40 Community leaders trained on research participants' rights in Kinshasa, Democratic Republic of Congo (DRC)

‍This blog is co-authored Dominique Kutamuka Kayala (Research Assistant, University of Kinshasa and Dr. Elysée Nouvet (professor, Western University Canada)

In the Democratic Republic of Congo (DRC), research activities are booming in all areas related to health and its biological, ethical and social challenges. In the DRC, as elsewhere, many are dedicated to the fight against chronic and infectious diseases that plague all humans, fragile beings that we are, and always affect the most vulnerable populations most severely.

Mpox, formerly known as monkeypox, is a zoonotic viral disease of which the Democratic Republic of Congo (DRC) is one of the historical hotbeds. Its outbreak in the country dates back to the 1970s, following the eradication of human smallpox. Endemic in several forest provinces, notably Sankuru, Equator, Tshopo and Kasaï, mpox is mainly transmitted to humans through contact with infected animals, then secondarily through human-to-human contact.  Following the same logic, the World Health Organisation (WHO) initially declared monkeypox to be a public health emergency of international concern from May 2022 to July 2023. The African Centers for Disease Control and Prevention (Africa CDC) declared the mpox epidemic a continental public health emergency on August 13, 2024, the first such declaration by the agency since its creation in 2017.

Moreover, the impacts to date are worrying, namely: an increase in cases with significant lethality, stigmatisation of sufferers, overloading of already fragile community health structures and spread to previously unaffected areas. Concerning the impact of the epidemic, according to the Africa CDC report of September 13, 2024, a total of 26,544 cases of Mpox, including 5,732 confirmed cases and 724 deaths, have been reported in member states of the African Union. Central Africa is particularly hit, with 23,761 cases, including 5,588 confirmed cases and 720 deaths. This profile calls for an integrated response, based on awareness-raising, local capacity-building, community research, and international cooperation to curb this emerging threat. However, it was in the context of this latest international health emergency that two workshops on the rights of research participants were organised. This was made possible thanks to funding from ELRHA, and in collaboration with CONERELA+, the World Health Organization, the Centre de Recherche et de Formation en Éthique Appliqué, CRFEA in Kinshasa-RDC, FOSAD/-CEFORPAG in Guinea, and the School of Health Studies at Western University in Canada. The two-day workshops took place at the Hotel Africana Palace in Kinshasa from June 24 to 25 2025, and involved 20 religious leaders and 20 community leaders.

Within these workshops, led by Canadian Professor Dr. Elysée Nouvet, Dr. Mandy Kader Kondé, Professor Dr. Félicien Munday from the University of Kinshasa, and César Mumbunza from CONERELA +, is a toolbox, designed with and for African research participants, following the 2014-2016 Ebola epidemic. This was the first time this training was offered in the DRC, part of a dynamic of ethical, participatory and cultural transformation of scientific research. Our perception of these events is profoundly positive, both in terms of its educational scope and its potential impact on concrete research practices in the Congolese environment. The event was not simply a series of video presentations, scenarios or debates, but rather a lively space for encounters, listening and redefining the relationship between researchers and communities.

The workshop: Community and religious leaders have their say

Workshop objective

Our workshop had one main objective: to equip communities to better understand and evaluate their decisions so they can make an informed choice about their participation in health research.

Workshop components

Having participated in this toolbox workshop, we discussed several key components during our working sessions:

• Presentation of the toolbox concept: a participatory tool designed to strengthen the voice and involvement of participants in research carried out in Africa.
• Exchange on local ethical issues: open discussions on dilemmas encountered in communities (consent, power, respect, transparency).
• Role-playing and dramatisations illustrate the complexities of community decision-making.
• Group work: collective reflection on the adoption of the toolbox in the Congolese context.
• Sharing experiences: community leaders, religious leaders and researchers shared their experiences and points of view.
• Suggestions for improvement: suggestions for further enriching and contextualising the tool.

Mood of the participants‍

Participants demonstrated enthusiasm during workshop discussions, particularly marked by the richness of the exchanges and the depth of the reflections generated by the playlets staged by the participants. The playlets, built around concrete cases from Congolese community realities, clearly revealed the complex ethical issues, power relationships, social dynamics and cultural tensions that run through decision-making in a research context. The collective discussions that followed each presentation helped to unravel the dilemmas between researchers, community leaders, local authorities and often vulnerable populations. This participatory work highlighted the need for an ethical framework rooted in African realities in general and Congolese realities in particular, sensitive to issues of justice, genuine consent, equity and respect for dignity. The workshops served not only to test the toolbox, but above all to validate its concrete usefulness as a support for dialogue, training and the transformation of practices. We came away convinced that this approach strengthens local ownership of research ethics.

Comments from participants at the Kinshasa workshops June 2025

Here are some of the comments and reflections from participants:

• "I would like you to do this all over the country because it's very important".
• "Just a suggestion is to have more training."
• "The format is clear and accessible."
• "The notion of bio samples is a major problem in our society."
• "I had no idea he had the rights to my participation in research."
• "This workshop really lets us know our rights if there is a study in our community."

In short, these workshops demonstrate that there is a space and need for intercultural and interdisciplinary dialogue, essential for reinforcing the ethical anchoring of research in the Congolese context. We hope to be able to continue with the workshops throughout the country, in order to empower participants and promote ethical, contextualised and inclusive research, as well as to build a lasting relationship of trust between researchers and Congolese communities.

The importance of these workshops is to clearly inform communities of their rights as research participants, to encourage their active involvement, and to reinforce transparency between researchers and communities. They restore confidence in the fight against abuse, and promote responsible, inclusive research that respects Congolese realities. This shows that research ethics can only be effective if they are co-produced and designed in partnership with local stakeholders.

French translation

En République démocratique du Congo (RDC), les activités de recherche sont en plein expansion dans tous les domaines liés à la santé et ses enjeux biologiques, éthiques et sociaux. En RDC comme ailleurs, plusieurs se dévouent à la lutte contre les maladies chroniques et infectieuses accablant tout humains, êtres fragiles que nous sommes, et affectant toujours les populations les plus vulnérables le plus durement.

En effet, la Mpox, anciennement connue sous l’appellation variole du singe, est une maladie virale zoonotique dont la République Démocratique du Congo (RDC) est l’un des foyers historiques. Son déclenchement dans le pays remonte aux années 1970, après l’éradication de la variole humaine. Endémique dans plusieurs provinces forestières, notamment dans le Sankuru, l’Equateur, la Tshopo et le Kasaï, la Mpox est principalement transmise à l’homme par contact avec des animaux infectés, puis secondairement par contact interhumain. Dans la même suite logique, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a initialement déclaré la variole du singe (Mpox) comme une urgence de santé publique de portée internationale de mai 2022 à juillet 20231. Les Centres Africains de Contrôle et Prévention des Maladies (Africa CDC) ont déclaré le 13 Aout 2024 l’épidémie de Mpox comme étant une urgence de santé publique de sécurité continentale ; il s’agit de la première déclaration de ce type par l’agence depuis sa création en 20172.

Par ailleurs, les impacts à ce jour sont préoccupants, à savoir : augmentation des cas avec une léthalité non négligeable, stigmatisation des malades, surcharge des structures de santé communautaires déjà fragiles et propagation vers des zones autrefois non touchées. Concernant l’impact de l’épidémie, selon le rapport de l’Africa CDC du 13 septembre 2024, un total de 26 544 cas de Mpox, dont 5 732 confirmés et 724 décès, ont été signalés dans États membres

de l’Union africaine3.L’Afrique centrale est particulièrement touchée, avec 23 761 cas, dont 5 588 confirmés et 720 décès4. Ce profil exige une réponse intégrée, fondée sur la sensibilisation, le renforcement des capacités locales, la recherche communautaire, et la coopération internationale pour endiguer cette menace émergente.

Toutefois, c’est dans le contexte de cette dernière urgence de santé internationale qu’ont été organisés deux ateliers sur les droits des participants à la recherche. Ceci fut possible grâce à un financement de ELRHA, et en collaboration avec CONERELA+, l’Organisation Mondiale de la Santé, le Centre de Recherche et de Formation en Éthique Appliqué, CRFEA à Kinshasa-RDC, FOSAD/-CEFORPAG de la Guinée, et l’École d’Études en Santé de l’Université Western au Canada. Les ateliers d’une durée de 2 jours eurent lieu à l’hôtel Africana Palace de Kinshasa du 24 au 25 juin 2025, et impliquèrent 20 leaders religieux et 20 leaders communautaires.

Au sein de ces ateliers, menés par la Professeure canadienne Dr. Elysée Nouvet, le Dr. Mandy Kader Kondé, le Professeur Dr. Félicien Munday de l’Université de Kinshasa, et César Mumbunza de CONERELA +, est une boîte à outils, conçue avec et pour les participants à la recherche africaine, suite à l’épidémie d’Ebola de 2014-2016. Ce fut la première fois que cette formation fut offerte en RDC, s’inscrivant dans une dynamique de transformation éthique, participative et culturelle de la recherche scientifique. Notre perception de ces événements est profondément positive, tant par sa portée éducative que par son impact potentiel sur les pratiques concrètes de la recherche en milieu congolais. L’événement n’était pas simplement une série d’exposés de vidéos, de scenarios ou de débats mais plutôt un espace vivant de rencontres, d’écoute et de redéfinition des rapports entre chercheurs et communautés.

L’ATELIER : LA PAROLE AUX LEADERS COMMUNAUTAIRE ET RELIGIEUX

A. L’OBJECTIF D’ATELIER

Notre atelier avait un objectif principal, celui d’équiper les communautés pour comprendre et évaluer leurs décisions à pouvoir faire un choix éclairé quant à leur participation aux recherches en santé.

B. LES ÉLÉMENTS DE L’ATELIER

Ayant participé à cet atelier sur la boîte à outils, voici les éléments clés abordés lors de nos séances de travail :

• Présentation du concept de la boîte à outils : outil participatif conçu pour renforcer la voix et l’implication des participants dans les recherches menées en Afrique.
• Échanges sur les enjeux éthiques locaux : discussions ouvertes sur les dilemmes rencontrés dans les communautés (consentement, pouvoir, respect, transparence).
• Mises en situation et saynètes, représentations de cas concrets illustrant les complexités de la décision en communauté.
• Travail en groupe : réflexion collective sur l’adoption de la boîte à outils dans le contexte congolais.
• Partage d’expériences : leaders communautaires, religieux et chercheurs ont partagé leurs vécus et points de vue.
• Propositions d’amélioration : suggestions faites pour enrichir et contextualiser davantage l’outil.

C. L’AMBIANCE DES PARTICIPANTS

L’enthousiasme des participants à cet atelier était au zénith, particulièrement marqué par la richesse des échanges et la profondeur des réflexions générées par les saynètes et mises en scène par les participants. Ces saynètes, construites autour de cas concrets issus des réalités communautaires congolaises, ont révélé avec clarté les enjeux éthiques complexes, les rapports de pouvoir, les dynamiques sociales et les tensions culturelles qui traversent la prise de décision en contexte de recherche. Les discussions collectives qui ont suivi chaque présentation ont permis de décortiquer les dilemmes entre les chercheurs, les leaders communautaires, les autorités locales et les populations souvent vulnérables. Ce travail participatif a mis en lumière la nécessité d’un cadre éthique enraciné dans les réalités africaines en générale et congolaise en particulier, sensible aux enjeux de justice, de consentement véritable, d’équité et de respect de la dignité. Les ateliers ont servi non seulement à tester la boîte à outils, mais surtout à valider leur utilité concrète comme support au dialogue, de formation et de transformation des pratiques. Nous sommes sortis convaincu que cette approche renforce l’appropriation locale de l’éthique de la recherche.

D. COMMENTAIRES DES PARTICIPANTS ATELIERS DE KINSHASA JUIN 2025

Voici quelques commentaires retenus de la part des participants :

• Je voudrais que vous fassiez ça dans tout le pays car c’est très important. »
• « Juste une suggestion c’est avoir plus de formations »
• « Le format est clair et accessible. »
• « La notion de bio échantillons est un problème majeur dans notre société. »
• « Je ne savais pas du tout qu’il avait les droits sur ma participation à la recherche. »
• « Cet atelier nous permet vraiment de savoir nos droits s’il y a une étude dans notre communauté. »

En somme, nous percevons dans ces ateliers un espace de dialogue interculturel et interdisciplinaire essentiel pour renforcer l’ancrage éthique de la recherche dans le contexte congolais. Ce que nous retenons, c’est de pouvoir continuer avec les ateliers sur toute l’étendue du territoire national, afin de renforcer l’autonomie des participants et de promouvoir une recherche éthique, contextualisées et inclusives ainsi que de construire une relation de confiance durable entre chercheurs et communautés congolaises.

L’importance de ces ateliers, est d’informer clairement les communautés sur leurs droits en tant que participants à la recherche, de favoriser leur implication active, et de renforcer la transparence entre chercheurs et communautés. Ceux-ci restaurent la confiance à lutter contre les abus, et à promouvoir une recherche responsable, inclusive et respectueuse des réalités congolaises. Cela montre que l’éthique de la recherche ne peut être efficace que si elle est construite dans un partenariat sincère avec les forces vives du terrain.